Uutuuskirjat, jotka antavat vertaistukea ja toivoa muistisairaalle ja hänen läheiselleen

Lotta-Sofia Saahkon tietokirja Muistamme yhdessä (Tammi) on teos huolenpidosta, turhautumisesta, ylä- ja alamäistä ja siitä, miten rakkaus ja huumori kantavat, vaikka sanat ja muistot alkavat kadota.

Siirry tuotteen {0} tuotesivulle

Muistamme yhdessä

Lotta-Sofia Saahko

Camilla Nissisen romaani Rihmasto kertoo vanhemmuuden kipupisteistä, sukupolvelta toiselle siirtyvistä taakoista ja rakkaudesta, joka on suurempi kuin mikään maailman mahti.

Kirjailijat Lotta-Sofia Saahko ja Camilla Nissinen, mitä toivoisitte lukijoidenne ymmärtävän muistisairauksista?

Lotta-Sofia Saahko: Kirjassa on paljon faktatietoa eri muistisairauksista. Mutta koko kirjan tärkein viesti on minusta, että muistisairaus ei ole maailmanloppu. Sekä muistisairas että omaishoitaja voivat elää monipuolista, onnellista elämää sairaudesta huolimatta, jos ovat valmiita ottamaan apua vastaan. Meillä kesti melkein viisi vuotta tajuta tämä, joten toivon, että kirja voi auttaa lukijoitani vaatimaan apua jo aikaisemmin ja ennen kuin he palavat itse loppuun.

Camilla Nissinen: Pitkälle edennyt muistisairaus aiheuttaa muun muassa kommunikointivaikeuksia: Muistisairas ei löydä sanoja. Hän ei osaa selittää pelkojaan eikä huoliaan. Hän ei osaa vastata kysymyksiin. Hän ei tunnista läheisiään. Tilanne voi turhauttaa ja väsyttää, mutta aitoon yhteyteen ei aina tarvita sanoja. Joskus lämmin kosketus, vierekkäin istuminen, kämmenen silittäminen tai tuttujen laulujen hyräily riittävät. Keho muistaa.

Miten läheisen tulisi suhtautua muistisairauden diagnoosin saaneen ihmisen tilanteeseen?

Lotta-Sofia Saahko: Ensinnäkin positiivisesti. Mieti, miten itse haluaisit, että sinua kohdataan – arvokkaana ihmisenä, eikös niin? Kirjoittaessani kirjaa opin myös “TunteVa”-menetelmästä, joka tarkoittaa, että kohtaamme muistisairasta hänen todellisuudessaan. Sen sijaan, että korjaisimme tai opettaisimme, meidän tulisi hyväksyä muistisairaan todellisuus ja sitä kautta vahvistaa hänen oma-arvoaan ja vähentää stressiä ja ahdistusta. Eli kun pappa kyselee ajokorttinsa perään, en enää lähde selittämään, miksi hän ei sitä enää saa, vaan vastaan, että on minustakin kurjaa, että lääkäri oli niin tyhmä, että vei sen. Näin vältymme turhista riidoista.

Camilla Nissinen: Diagnoosi aiheuttaa läheisissä surua ja pelkoa. Se on ymmärrettävää, mutta vaikeisiin tunteisiin ei kannata jäädä vellomaan. Elämä ei pääty diagnoosiin. Edessä on vielä antoisia hetkiä. Muistisairaan elämä voi olla rikasta ja hyvää, kun arjessa on riittävästi tukitoimia.

Mitä tahtoisitte sanoa lukijoillenne isovanhemman ja lapsenlapsen suhteesta?

Lotta-Sofia Saahko: Aloin arvostaa papan ja minun yhteistä aikaamme entistä enemmän silloin, kun mummoni nukkui pois. Yhtäkkiä tajusin, ettei tämä olekaan ikuista, ja minun on nautittava pappani läsnäolosta nyt – jonain päivänä se ei ole enää mahdollista! Sen jälkeen olenkin nähnyt, kuinka tärkeää papalle seura ja yhdessäolo on. Muistisairaus on tehnyt hänestä avoimen ja suorapuheisen, ja hän sanoo ääneen, kuinka yksinäinen hän on, kun en ole hänen luonaan. Joten jos elämässäsi on vanhoja ihmisiä – oli ne sitten omia isovanhempia tai vaikka naapureita – älä jätä heitä yksin.

Camilla Nissinen: Isovanhemman ja lapsenlapsen suhde voi olla yksi elämän merkityksellisimmistä. Isovanhemmilla on elämän mukanaan tuomaa viisautta. Lapsi osaa kysyä ja ihmetellä. Kun suhteen kehittymiselle antaa tilaa, se rikastuttaa kummankin elämää.

Onko jotain omakohtaista käytännön vinkkiä siitä, mikä auttaa muistisairaan läheisiä jaksamaan arjessa tai voi helpottaa arkea?

Lotta-Sofia Saahko: Aina puhutaan vertaistuen merkityksestä, mutten ottanut sitä tosissani, ennen kuin sain sitä aivan “vahingossa”. Kun tapasin toisia muistisairaiden perheenjäseniä “Unohtumattomien” tv-kuvauksissa, ymmärsin ensimmäistä kertaa, kuinka hyvää oikeasti tekee puhua ihmisille, joilla on samoja tunteita kuin minullakin. Heiltä opin esimerkiksi, että pienet valkoiset valheet riidan välttämiseksi eivät ole paha asia – siihen saakka olin kamppaillut huonon omatunnon kanssa.

Mutta sen lisäksi en voi kuin alleviivata, että jokaisen omaisen kannattaa vaatia apua. Hyvinvointialueet eivät välttämättä itsestään tarjoa apukäsiä läheisille, mutta niitä on saatavilla, jos menee vanhuspalveluiden juttusille ja ilmaisee, ettei muistisairas enää pärjää yksin.

Camilla Nissinen: En ole itse ollut muistisairaan omaishoitajana, mutta kirjoitusprosessin aikana puhuin paljon muistisairaiden läheisten kanssa. Keskustelut auttoivat minua ymmärtämään, että avoimuus ja rehellisyys auttavat. Usein käy niin, että muistisairaan omainen huolehtii kyllä muistisairaasta, muttei itsestään. Omasta jaksamisesta kannattaa puhua suoraan esimerkiksi terveydenhuollossa. Apua pitää pyytää ajoissa myös itselle. Myös vertaistukiryhmissä käyminen voi helpottaa omaa oloa.