Genetisches Screening, Thalassaemie und Ethik

Dieses Buch ist ein Beitrag zur ethischen Bewertung von Carrier-Screening. Zypern fuhrte 1983 als weltweit erstes Land einen verpflichtenden Gentest ein: Vor Eheschlieung mussen beide Partner untersuchen lassen, ob sie Trager eines Gens ("e;Carrier"e;) fur Thalassamie sind, eine autosomal rezessiv vererbte Bluterkrankung. Dadurch sollen die durch die Geburt von Kindern mit Thalassamie entstehenden Kosten gesenkt und entstehendes Leid fur Familien vermieden werden. Interviews mit betroffenen Paaren auf Zypern uber deren Erfahrungen mit dem Thalassamie-Programm geben Aufschlusse uber die Folgen des Gentests fur Partnerschaft und Reproduktion. Die Autoren hinterfragen die Aufklarung und Information uber das Testergebnis und untersuchen, ob es aufgrund des Tests zu Diskriminierung und anderen negativen Konsequenzen kommt.