Mon engagement et nos actions face à la mucoviscidose

Bernard Laurent est p re de trois enfants dont la plus jeune, V ronique, n e Brest en 1978, est atteinte de mucoviscidose, la plus fr quente des maladies g n tiques graves en France.
Il f d re des nergies et soul ve des montagnes pour la sensibilisation et la collecte de fonds en faveur de la recherche impuls e en Bretagne et en France. Cet engagement se fait en parall le de la d couverte du g ne en 1989. Il contribue la cr ation du Projet d'Accueil Individualis (PAI) et concourt la mise en place du d pistage syst matique des nouveau-n s en France.
Ce r cit t moigne de la puissance et de l'impact du partenariat patients-familles pour l'am lioration des politiques de prise en charge m dicale et sociale. Un clairage particulier est donn sur les d cennies de lutte qui ont pr c d l'apparition r cente des premiers traitements actifs sur la cause de la maladie.
En janvier 2025, la maladie, encore invaincue, te la vie brutalement V ronique l' ge de 46 ans au terme d'une vie dense, riche en exp riences bien qu'immens ment consacr e aux soins.