SINDROME DOWN El Cromosoma del Amor

Todo padre espera que su hijo sea no solo sano, sino tambien normal. Cuando el hijo presenta alguna condicion fisica, emocional o mental que esta fuera de los estandares establecidos como normales, el impacto en el mundo de los padres, al encontrarse frente a una realidad inesperada y frecuentemente desconocida, puede ser muy profundo. En algunos casos devastador, dependiendo del diagnostico del hijo. Enfrentar y aprender a navegar este mundo diferente y especial puede ser un desafio abrumador para muchos padres, y a veces, a primera vista, algo que puede parecer insuperable. Para aquellos de nosotros que somos padres de hijos con necesidades especiales, criar y velar por el bienestar de nuestro hijo se convierte en una responsabilidad que, inevitablemente, estara presente la mayor parte de nuestras vidas, dependiendo en gran parte del nivel de independencia que el hijo llegue a alcanzar en su mayoria de edad. Para muchos padres la preocupacion de como sera la vida de nuestro hijo una vez que hayamos fallecido, es algo que nos acompanara hasta el ultimo de nuestros dias. Mi intencion fundamental al escribir este libro es compartir con los padres de ninos con necesidades especiales lo que me hubiera gustado saber, especialmente durante la infancia de Max. Tal vez haya informacion que no sea de interes personal para todos los padres, ya que los programas de educacion especial no estan disponibles en todas partes. Tambien hay informacion mas personal que espero sirva de apoyo a los padres para la crianza de sus hijos, sin importar donde vivan o si sus hijos tienen o no una discapacidad. Presento aqui una perspectiva personal basada en mi experiencia como madre de un hijo con Sindrome de Down, con residencia en California, Estados Unidos. Esta es mi historia.