Re-significations et perspectives du vécu

Dans ce livre, nous abordons l'exp rience familiale de la prise en charge d'un enfant atteint d'une maladie chronique, le syndrome de Schinzel-Giedion (SSG), une maladie cong nitale et neurod g n rative tr s rare. Il s'agit d'une tude approfondie men e aupr s de la famille de Bruno et J ssica, les parents du petit Ricardo. Consciente de la courte esp rance de vie impos e par le SSG, la famille profite et maximise le temps de vie de leur fils, la fois en le prolongeant le plus possible et en lui offrant les meilleurs soins de, dans et pour la vie. Nous avons saisi une notion de soins qui englobe et int gre les besoins du d but de la vie humaine, qui s' coule et se propage travers les soins pendant la maladie. Nous invitons le lecteur consid rer le temps comme une confluence o le pass et l'avenir se superposent au pr sent, qui est une source in puisable de v cu, travers laquelle la vie jaillit sans cesse. Les services et les professionnels de la sant doivent repenser le protocole et les temps rigidement formalis s qui, en r gle g n rale, guident leurs actions et l'organisation des processus de soins, afin d'embrasser la temporalit de la vie et des soins apport s aux enfants pr sentant d'autres normalit s.