Percezione della malattia a cellule falciformi

L'anemia falciforme rimane una malattia altamente debilitante e fatale, ancora poco conosciuta e talvolta ignorata dalla popolazione congolese. Si tratta di un problema acuto e persino cronico a lungo termine, con importanti conseguenze socio-economiche, tra cui povert e conflitti a livello familiare e comunitario. Questo alto livello di pressione mina la solidariet familiare e l'organizzazione sociale nel suo complesso. Nel nostro studio, tuttavia, abbiamo cercato di lavorare con i genitori delle famiglie colpite dalla malattia, che vivono nella periferia di Kinshasa, supportati da una ONG chiamata FOYAN, che si prefissata il compito di sensibilizzare queste famiglie su come prendersi cura al meglio dei loro figli affetti dalla malattia falciforme. Lo studio ha dimostrato che se i genitori sono ben informati sulla malattia, accettano i loro figli malati e vanno oltre il dovere, nonostante i loro scarsi mezzi, per prendersi cura dei loro figli malati. Non ci sono stati nemmeno casi di divorzio o di abbandono della famiglia da parte dei padri, tranne che per il fatto che il problema riguarda soprattutto le famiglie matrilineari.