Peau d'agneau

Cet ouvrage vise analyser les acteurs pr sents dans le domaine de la prise en charge des maladies rares - l' tat, le march , la communaut - en valuant le r le de chacun et les relations qu'ils entretiennent entre eux. Il se concentre surtout sur l'analyse des associations de la soci t civile. Les approches disponibles en sciences sociales ont la particularit de g n raliser les conclusions sur les associations civiles de maladies rares dans une perspective europ enne et de s'int resser principalement aux grandes associations, qui travaillent dans une perspective de plaidoyer. Ce travail vise contribuer largir cette vision en contrastant l'exp rience europ enne avec la r alit de l'Am rique latine, et plus particuli rement du Br sil. En observant en d tail le travail des associations de maladies rares et leurs relations avec l' tat, le march et les familles, cette recherche attire l'attention sur la pr valence d'une intervention centr e sur la recherche de m dicaments, dans laquelle les int r ts du march dominent.