L'opéra lupique

Le jour o j'ai t atteinte par une maladie rare, au nom nigmatique, aussi connue que m connue, j'ai bascul dans un monde que je ne connaissais pas. C'est celui de la maladie, de la douleur, de la fatigue, de l'anxi t , de l'incertitude, mais aussi de la r silience. C' tait en 1987, j'avais dix ans. Ce nouveau compagnon de route s'appelle lupus. C'est une maladie aux multiples facettes. Elle peut tre invisible, handicapante et stigmatisante, mais galement instable et sans fin. J'ai d apprendre vivre avec, m'approprier et comprendre son agir; tout cela en luttant contre l'incompr hension qu'elle g n re au quotidien.
C'est pourquoi, travers mon histoire, mon regard de patiente, j'ai souhait rendre visible l'invisible, en d voilant un univers qui est parfois difficile percevoir, tant par sa temporalit que par son fonctionnement celui de la chronicit .
L'op ra lupique. Chronique d'une maladie sans fin, c'est mon histoire. Celle d'une vie qui est r gie par la maladie, et pour laquelle de l'enfance l' ge adulte, j'ai d me construire au fil du temps une nouvelle norme de vie, dans laquelle je peux me r aliser, et vivre en sant avec ma maladie chronique.