Lammfell

Dieses Buch zielt darauf ab, die Akteure im Bereich der Versorgung seltener Krankheiten - den Staat, den Markt und die Gemeinschaft - zu analysieren und die Rolle jedes einzelnen und die Beziehungen zwischen ihnen zu bewerten. Es konzentriert sich vor allem auf die Analyse von Vereinigungen der Zivilgesellschaft. Die verf gbaren sozialwissenschaftlichen Ans tze haben die Besonderheit, dass sie die Schlussfolgerungen ber zivilgesellschaftliche Vereinigungen im Bereich seltener Krankheiten aus einer europ ischen Perspektive verallgemeinern und sich haupts chlich mit den gro en Vereinigungen befassen, die aus einer anwaltschaftlichen Perspektive heraus arbeiten. Diese Arbeit soll dazu beitragen, diese Sichtweise zu erweitern, indem sie die europ ische Erfahrung mit der Realit t in Lateinamerika und speziell in Brasilien vergleicht. Durch eine detaillierte Beobachtung der Arbeit der Verb nde f r seltene Krankheiten und ihrer Beziehungen zum Staat, zum Markt und zu den Familien lenkt diese Untersuchung die Aufmerksamkeit auf eine Intervention, die sich auf die Suche nach Medikamenten konzentriert und bei der die Interessen des Marktes dominieren.