La damnation des maladies orphelines

A travers son experience personnelle des maladies rares, Ines Demaret nous propose une analyse sans concession des systemes de soins de sante actuels. Elle rapporte le mirage de l'egalite pour tous en matiere de soins, la domination des firmes pharmaceutiques sur les Etats pris en otage, les discriminations des droits des patients et la situation inadaptee des malades chroniques au marche du travail. Elle releve aussi la consideration insuffisante des repercussions des douleurs chroniques sur le malade et son entourage.Loin de se contenter de ces constats, Ines Demaret propose comme pistes de solutions aux patients de se reapproprier leurs choix de vie et aux professionnels de la sante d'abandonner definitivement le paternalisme en decouvrant l'humiligence comme ethique du quotidien.