Vivir Sin Aire. Marc, Una Vida de Lucha Contra Una Enfermedad Rara / Living Without Air

La conmovedora historia de Marc, un ni o que se enfrent con valent a a una enfermedad rara. Cuando C line Rodr guez Lim n recibi el diagn stico de su hijo Marc, su mundo cambi para siempre. Marc padec a el s ndrome de Haddad, una enfermedad rara que combina el s ndrome de Ondine y la enfermedad de Hirschsprung, lo que lo oblig a dormir conectado a un respirador. En medio del dolor y la incertidumbre, C line dej de ser ella para convertirse en "la mam de Marc", enfrent ndose a una compleja realidad hospitalaria y aprendiendo a enfrentar los desaf os administrativos y emocionales de cuidar a un ni o con una condici n cr nica.

Vivir sin aire recoge esta experiencia desgarradora, una mirada profundamente humana al impacto de las enfermedades raras en las familias y en la sociedad. A trav s de an cdotas, momentos de dolor y resiliencia, C line nos invita a reflexionar sobre el valor de la empat a, la fortaleza en la adversidad y el papel esencial del sistema sanitario. La historia de Marc no solo representa los diez a os de lucha de un ni o que ten a que depender de un respirador, sino tambi n la experiencia universal de todas las familias que enfrentan diagn sticos dif ciles.

Una obra profundamente humana que invita a reflexionar sobre el valor de cada respiraci n y la belleza de las conexiones aut nticas.

ENGLISH DESCRIPTION

The story of Marc, a child who faced a rare disease with grace and courage.

When C line Rodr guez Lim n was given her son Marc's diagnosis, her world changed forever. Marc suffered from Haddad syndrome, a rare disease that combines Ondine syndrome and Hirschsprung disease, which requires patients to sleep with a ventilator. Amid the pain and uncertainty, C line stopped being herself and became just "Marc's mom," spending long hours in hospitals and navigating the administrative and emotional challenges of caring for a chronically ill child.

Living without Air captures that heartrending experience, offering an intimate window on the impact of rare diseases on families and society. Through anecdotes and accounts of pain and resilience, C line urges us to reflect on the value of empathy, strength in adversity, and the essential role of the health care system. Marc's story represents not only the decade-long struggle of a boy who depended on a ventilator to breathe, but also the universal experience of families handling difficult diagnoses.

A deeply human book that encourages us to treasure every breath and the beauty of authentic interpersonal connections.