Tarkemmin määrittämätön elämä

Intensiivinen omaelämäkerrallinen romaani useita harvinaisia sairauksia sairastavasta neljän teini-ikäisen äidistä, joka haluaa vain elää normaalia arkea ja tehdä rakastamaansa sairaalapastorin työtä. Tässä perheessä vakava poikkeustilanne on kuitenkin uusi normaali.

”Kaiken kokemani jälkeen on ollut hyvin opettavaista elää perheessä, jossa tapahtuu melkein viikoittain jotain kamalaa.” (kuopus)

Nyt katson pientä hautaa ja mietin omaa sairasta lastani. Hän saa elää, mutta mikään ei ole itsestäänselvää. Olemme kaikki samalla viivalla kuoleman suhteen, ja kuka tahansa meistä voi olla seuraava. Sankareita eivät ole vain sairauksista selviytyneet. Suurimpia sankareita ovat he, jotka ovat joutuneet lähtemään.

Esikoisteoksensa Vihreän verhon takana kirjoittamisen jälkeen Riitta ajatteli, että elämässä alkaa seesteisempi aikakausi. Pian hän joutuu kuitenkin keskelle elämäntarinansa jatko-osaa, jonka onnellisesta lopusta voi vain haaveilla. Harvinaissairauksiin liittyvät väärinymmärrykset ja kaltoinkohtelut uhkaavat toistua sekä Riitan että hänen lapsensa kohdalla.

Elämänmyönteinen suurperhe joutuu todistelemaan kerta toisensa jälkeen itsestäänselviä asioita hoitoalan ammattilaisille, ja suurimmaksi koetinkiveksi muodostuu terveydenhuollon pirstaleinen ja hierarkkinen systeemi. Kaiken keskellä perhe pitää kiinni toivosta, luottamuksesta ja rakkaudesta toisiaan kohtaan. Riitalle aukeaa ovi unelma-ammattiinsa sairaalapastorina, ja hän saa vihdoinkin unohtaa terveydenhuollossa kohtaamansa julmat virheet.

Hän ei voi kuitenkaan edes aavistaa, mitä on vielä edessä.

Tarkemmin määrittämätön elämä kertoo taistelusta, jota Riitta ja hänen perheensä joutuvat käymään läpi ollessaan terveydenhuollossa aina uudestaan niitä tarkemmin määrittämättömiä potilaita.

Miksi tämä kaikki tapahtuu juuri meille? Miksi toiset saavat miettiä viikon ruokalistaa ja hampaiden oikomishoitoja? Kuinka kauan jaksamme pitää yhtä, jos kertomaamme epäillään jatkuvasti? Olenko vielä huomenna elossa?

Riitta Lielahti (s. 1983) on sairaalapastori ja neljän lapsen äiti. Hän toimii aktiivisesti pitkäaikaissairaiden puolestapuhujana sosiaalisessa mediassa ja potilasjärjestössä. Esikoisteos Vihreän verhon takana ilmestyi 2024.