Primer Catastro de Enfermedades Raras

Conocer la realidad de las personas que viven con una enfermedad rara en nuestro pa s era fundamental. La Federaci n Chilena de Enfermedades Raras se encomend la responsabilidad de crear un instrumento que permitiera reunir informaci n importante de las familias y pacientes; como su nivel de escolaridad, situaci n laboral o emociones respecto al diagn stico. Este primer registro, sustentado en la vocaci n de los colaboradores de FECHER, pacientes, familiares y profesionales busca generar un antecedente v lido para aportar en el dif cil trabajo de construir una sociedad m s equitativa.