La experiencia de vivir con niños con "piel de mariposa"

La epiderm lisis bullosa (EB) o enfermedad de piel de mariposa es una enfermedad rara que se expresa mediante un trastorno gen tico que afecta a la piel y que se manifiesta con la aparici n de ampollas, heridas y alteraciones dermatol gicas que van desde superficiales a una cl nica m s grave como afectaci n del tubo digestivo o incluso una evoluci n cr nica. El prop sito de este trabajo se ha centrado en conocer c mo es la vida de una familia con ni os con esta problem tica, a trav s de los padres. Los principales temas hallados fueron: Adaptaci n a la enfermedad y atenci n sanitaria. Estos temas engloban una serie de categor as relacionadas con el aspecto social, emocional, vida cotidiana y relaci n con profesionales que experimenta la familia en su d a a d a. Los resultados encontrados en comparaci n con la literatura sobre la experiencia de pacientes o familias con ni os con "piel de mariposa" muestran que existen ciertos temas en com n c mo es el dolor del proceso de las curas de heridas o la adaptaci n psicosocial que provoca la enfermedad. Es necesario una mayor formaci n de los profesionales e incluso un mayor apoyo social.