Cinquante nuances de SED

Diagnostiquee apres plus de quarante ans d'errance medicale, Muriel KC partage son experience du syndrome d'Ehlers-Danlos. De son enfance a ses cinquante ans, elle raconte les defis qu'elle a du affronter : l'acceptation d'une maladie incurable et evolutive, le regard des autres et le parcours medical et administratif. Cet ouvrage livre une reflexion poignante sur son adaptation permanente et sa combativite en depit de ses innombrables souffrances invisibles qui rendent son quotidien tres complexe. Un temoignage qui bouscule et fait reflechir. A PROPOS DE L'AUTRICEPorteuse du syndrome d'Ehlers-Danlos, une maladie genetique rare et devastatrice, Muriel KC a vecu pendant plus de quarante ans dans une errance medicale, cherchant des reponses qui ne venaient jamais. Elle se devoile dans ce temoignage ou chaque mot resonne comme un cri pour refuser l'inacceptable. Une invitation a comprendre les handicaps invisibles, a ne pas oublier ceux qu'on ne voit pas et qui luttent chaque jour pour exister.