Efter et barskt og længerevarende sygdomsforløb dør Joys datter Signe af en hjernetumor, som det viste sig, hun havde levet med siden teenageårene, og som i årenes løb havde været årsag til de personlighedsforstyrrelser, der førte til selvmordstanker og flere nytteløse indlæggelser på psykiatrisk hospital. Først da Signe bliver fundet bevidstløs i sin lejlighed, og en læge ved indlæggelsen observerer nogle mistænkelige trækninger i hendes ene ben, bliver hun scannet. Den scanning forandrer fuldstændig livet for Signe og familien og fører til to operationer med tre års mellemrum og mange behandlinger. Fortællingen beskriver de udfordringer, man støder på i det danske sygehus- og social- og sundhedsvæsen, når alvorlig sygdom bliver et livsvilkår, og om omkostningerne for den nære families relationer. Men også om dejlige stunder med optimisme, glæde og gode oplevelser, som da Signe møder den mand, hun bliver gift med, en måned før hun dør. Signes egne dagbogsnotater fra tiden før den rigtige diagnose og under hele sygeforløbet er anvendt i fortællingen. Bogen er en mors beretning om kampen mod tumoren, om håb og kærlighed, om dejlige stunder med glæde og optimisme. Og den store sorg det er at miste et barn.

Uddrag af bogen

”Hvad er der er sket, hvorfor er jeg her?”

Samtidig ser Signe meget vurderende på mig, og jeg siger så nænsomt som muligt: ”Du har haft nogle kramper, og da Fie og jeg kom hjem til dig i går, lå du på din seng og var bevidstløs, så Fie ringede efter en ambulance.”

Jeg holder en lille pause; Signe nikker som tegn på, at jeg godt kan fortælle videre. ”Du fik nogle tæpper om dig, og så blev du båret ned i ambulancen. Fie og jeg var med dig i ambulancen og var hos dig, indtil du var kommet i en seng her på Bispebjerg Hospital.” Jeg må minde mig selv om, at Signe fortsat har et tryk i hovedet, som giver hende paranoide symptomer. Så hendes utryghed er nok meget forståelig.

Om forfatteren

Joy Benzon (f. 1943 i Charlottenlund) er uddannet som pædagog i 1975. Livets hændelser bragte mig til tasterne. Da jeg i 2011 blev vidne til min datters sygdom, traf jeg for mig det eneste rigtige valg. Nemlig at være hos hende. I 2016, da Signe var død, var jeg fyldt med traumatiske oplevelser og sorg, men også taknemmelighed over mit valg. I foråret 2021 meldte jeg mig til et onlinekursus gennem HjernetumorForeningen. Charlotte Heje Haase, som var kursets mentor, gav mig i den grad mod og håb, om at mine mange notater kunne blive til et samlet værk. Skriveforløbets resultat blev bogen Hjernetumorfortællinger, når livet slår knuder, udgivet af HjernetumorForeningen efteråret 2021.

Min datters stemme - häftad, Danska, 2022